Projeto de Alan Rick vira lei e cria política para LAM

Dez anos depois de ser apresentada na Câmara, a proposta do senador acreano Alan Rick (Republicanos) virou lei nacional. A Lei nº 15.505, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada em edição extra do Diário Oficial da União nesta terça-feira, 15, institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose, a LAM.

A política será desenvolvida de forma integrada pela União, pelos estados e pelos municípios no âmbito do Sistema Único de Saúde. O texto garante informação, diagnóstico, centros de referência e acesso ao tratamento da doença pulmonar rara, progressiva e ainda pouco conhecida no Brasil.

A LAM provoca a formação de cistos nos pulmões e pode atingir rins e sistema linfático. Ocorre predominantemente em mulheres, sobretudo entre a puberdade e a menopausa, mas também há casos entre homens. Como os sintomas se parecem com os de asma, bronquite e enfisema, o diagnóstico costuma demorar, o que pode comprometer a função pulmonar e levar a procedimentos mais complexos, inclusive ao transplante de pulmão em casos avançados.

A nova lei determina a divulgação de informações e a orientação dos profissionais de saúde sobre as características da doença, seus sintomas e o diagnóstico diferencial. Também prevê o estabelecimento de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes, além da implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos. Essas informações devem ampliar o conhecimento epidemiológico e clínico e ajudar o poder público a formular políticas e tomar decisões.

O texto assegura ainda que o SUS ofereça às pessoas com LAM acesso a todos os meios disponíveis para o tratamento e o controle da enfermidade. O principal medicamento utilizado para controlar a progressão da doença é o sirolimo, incorporado ao SUS em 2021. Não existe cura definitiva, mas o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado podem retardar a evolução da doença e oferecer mais qualidade de vida.

A conquista também é resultado do trabalho da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, a Alambra. A entidade acompanhou a tramitação do projeto, mobilizou pacientes e manteve a doença no debate público. Para Angela Durante, assessora do gabinete do senador, secretária da Alambra e paciente com LAM, a sanção reconhece uma caminhada construída com insistência.

"Esta é uma vitória do senador Alan Rick, que acolheu a nossa causa e não desistiu, mas também da Alambra. Além do senador, foi a associação que sustentou praticamente sozinha essa luta durante todos esses anos", afirmou Angela. Ela destacou que a política nacional representa a possibilidade de reduzir o caminho percorrido por quem ainda procura respostas para os sintomas.

"Para quem convive com a LAM, esta lei representa muito mais do que o fim de uma espera de dez anos. Representa a possibilidade de chegar mais cedo ao diagnóstico, encontrar profissionais preparados e não se sentir sozinho diante de uma doença ainda tão desconhecida", acrescentou.

Angela ressaltou que a informação é necessária para evitar que pacientes do sexo masculino permaneçam invisíveis. "Embora a LAM atinja predominantemente mulheres, os homens também podem desenvolver a doença. Atualmente, a Alambra possui dois homens cadastrados. A nova lei é para todas as pessoas que convivem com a LAM", explicou.

A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e foi aprovada em caráter terminativo pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado no dia 11 de agosto. A Lei nº 15.505 entrou em vigor na data de sua publicação.

Estima-se que existam entre mil e duas mil pessoas diagnosticadas com LAM no Brasil. O número real pode ser maior por causa do desconhecimento sobre a doença e das dificuldades de acesso aos exames especializados. A lei coloca o Acre na origem de uma política pública nacional e reconhece uma luta que atravessou anos para oferecer informação, diagnóstico e cuidado a todas as pessoas que convivem com a LAM.